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ju111net手机登录附属口腔医院(江苏省口腔医院):科学治疗 让唇腭裂患儿重拾微笑
  
健康报 2019年12月28日 第11158期

□通讯员 杜祥永 本报记者 程守勤


专家术前会诊讨论


语音评估及功能检查


举办暑期语音康复训练营

  每个孩子都是上天派给父母的小天使,每一个天使都应该拥有快乐的童年和美好的未来,每一个家庭都应该在欢乐中看着自己的天使成长。

  然而,有这样一群孩子,他们的成长伴随着一次次艰辛的手术治疗,还要迎接别人异样的目光。这个特殊的群体就是患有唇腭裂先天性疾病的孩子们。他们的父母心理压力很大,随时都在思考如何治疗和教育这个特殊的小生命。

  30多年来,江苏省口腔医院(ju111net手机登录附属口腔医院)治疗唇腭裂精益求精,用双手和爱心为众多患儿和家庭送去了微笑。

  唇腭裂是人类最常见的先天发育畸形之一,其发病具有明显的种族差异,亚洲及美洲印第安人群最高。我国唇腭裂的发病率高达14.2/10万,居各类新生儿出生缺陷第二位,是导致新生儿死亡的五大病因之一。唇腭裂畸形会影响患儿的吞咽、发音等功能,外观上的缺陷,容易造成心理障碍,给患儿和家庭均带来了很大的影响。

  江苏省口腔医院的唇腭裂治疗始于20世纪80年代,在苏联留学归国专家尹立乔教授的带领下,该院在江苏省内率先开展了唇腭裂的手术治疗,并且于20世纪80年代自主培养了第一批唇腭裂方向的口腔临床医学硕士研究生。20世纪90年代末,江苏省口腔医院与香港大学合作成立了江苏省第一家唇腭裂治疗中心,开展了唇腭裂综合序列治疗,并开放了省内唯一的腭裂语音治疗专科门诊,开展腭裂患儿的语言评估及训练,效果显著。

唇腭裂患儿术前正畸治疗 进一步提高唇修复美观结果

  完全性唇腭裂患儿面中部组织缺损主要在上唇、牙槽骨和腭部。患儿局部组织移位,舌体很自然地位于裂隙中。由于舌肌向前上方的异常运动,会增加牙槽嵴部裂隙的宽度,使得腭部更加高拱,鼻畸形亦更为严重,故手术难度随时间推移有增大的趋势。如果裂隙过大,强行拉拢软组织关闭裂隙,经以往的研究证实,会造成局部张力过大,继而局部疤痕挛缩,进一步限制了上颌骨的矢状发育。

  因此,唇腭裂患者的牙槽骨及鼻重建对于唇腭裂整形外科医生是一个挑战。为进一步提高唇修复的美观结果,1950年,国外学者提出了唇裂手术前上颌骨矫治的概念;1999年,唇腭裂婴幼儿手术前鼻-牙槽骨矫形(nasal-alveolarmolding)的方法与技术被提出和应用,还有一些学者对这一方法进行了简化和改良,都取得了很好的治疗效果。经过改良鼻牙槽嵴矫形治疗的患者,恢复了鼻孔的对称性,抬高了鼻翼,纠正了鼻小柱的倾斜,延长了鼻小柱的长度,缩小了唇部及牙槽的裂隙,便于外科手术的实施,减小了术后疤痕的张力,有助于患者外观的改善。

治疗内容承前启后相互衔接 综合序列治疗贯穿患儿各年龄段

  由于唇腭裂发病的特殊性,其治疗过程也有自身的特点。一般来说,唇腭裂患儿从出生到青春期甚至更晚的各个年龄段,都对应着相应的治疗内容,并且各个阶段的治疗内容承前启后且相互衔接,每个年龄阶段都有需要解决的核心内容。由多学科医师参与,在唇腭裂患者生长发育的不同段,采用相应的治疗方法和技术,治疗该阶段最需要解决的是形态、功能缺陷,取得最佳的长期效果,这样的治疗模式由于具有多学科综合参与,具备时间序列的特点,被称为唇腭裂的综合序列治疗。

  主要内容包括:患儿出生~3个月:术前矫正;3个月~6个月:唇裂一期手术;9个月~18个月:腭裂一期手术,听力检查与治疗;4岁~6岁:语音评估与训练治疗;5岁~6岁或者以后各个年龄阶段:唇鼻畸形二期手术和腭咽成形手术;7岁~13岁:混合牙列期正畸治疗;7岁~11岁:牙槽突裂植骨手术;16岁~ 18岁:颌骨畸形的正畸-正颌手术。

  唇腭裂的综合序列治疗过程长、内容多,需要患者及家长与专业医生密切合作,相互协调,在患儿出生时就与专业医生建立联系,尽早进入序列治疗模式。最初接诊的医生应对患儿的营养、发育、健康状况等进行全面评估,然后组织新生儿阶段的序列治疗成员对患儿进行会诊,并与患儿家长讨论,综合考虑患儿的畸形情况、生长发育情况以及患儿家庭的社会经济条件,然后开始治疗。虽然在整个序列治疗过程中,主要的治疗内容是由外科和正畸科来执行,但是其他相关专业科室,如语音病理科、麻醉科、口腔修复科、口腔内科、儿科、耳鼻喉科等都必不可少。

  在有条件的医院,全体序列治疗组成员应定期对每位患儿进行集体会诊,回顾前一阶段治疗效果,对比讨论并制定下一阶段的治疗内容和施行方式,同时注意保存各种图片、录音录像和模型资料记录。另一方面,患儿家长在每一治疗阶段结束后应按照医生的指导按时复诊,积极准备下一阶段的治疗。

  在江苏省口腔医院唇腭裂中心,已经具备完善的综合序列治疗团队:新生儿开始的术前矫正治疗能够有效地缩窄唇腭裂裂隙,延长鼻小柱和鼻翼,能够为一期唇裂整复术做好充分准备;口腔颌面外科在综合序列治疗过程中能够为唇腭裂患儿施行从一期唇裂手术、一期腭裂手术、牙槽突裂修复术一直到患者青春后期的正颌手术等全部外科治疗内容;语音病理专科在患儿腭裂整复术后跟进,对患儿的语音和语言发育进行评估,治疗根据评估的结果决定语音治疗或者手术治疗的方式。其他相关的各个专业科室都会在序列治疗过程中给予支持和保障。作为国内为数不多的完整的序列治疗团队,江苏省口腔医院唇腭裂中心将为所有唇腭裂患者提供最优化的治疗安排,以期获得最佳的治疗效果。

唇腭裂手术后的语音治疗 帮助患儿积极恢复语言功能

  国外长期追踪研究发现,腭裂的患儿,由于重要发音器官——上腭的裂开,他们说话能力的发展要落后于他们同龄的小伙伴。为此,要积极倡导在语音治疗师指导下,在家长和孩子的互动中,采取一定策略,促进腭裂患儿语言能力的发展,比如如何使用绘本,如何和孩子一起玩发音的游戏等。

  一般说来,理想的腭裂手术,要达到两个目的。首先,要帮助孩子把嘴巴上面的洞补起来,这样吃饭的时候食物就不容易从鼻子跑出来。同时,腭裂修补手术还有一个非常重要的目的,就是让孩子说话的时候,在嘴巴最里面的位置,有一个肌肉的“阀门”,可以完全地关起来。如果这个“阀门”关不严实,说话的时候,就有气流压力漏到鼻子里面,而说话时口腔所需要的气流压力又不够,就会说不清楚。有的孩子上腭裂开得比较大,手术修补,想要把“阀门”严密地关上就比较困难,为此就可能需要再做一次手术。“阀门”关闭好后,由于一些不良发音习惯的存在,影响到他们清晰地说话,就可以考虑通过语音治疗来调节。

  有的孩子,小时候没有条件接受修补上腭的手术,长大以后可以通过腭裂修补和咽成形联合的手术方案获得较为理想的手术效果——同时修补裂隙,也能把发音的那个“阀门”关闭好了。但是,很多腭裂修补手术做得比较晚的患者,他们在器官条件限制下,养成了一些比较严重的不良发音习惯,这就给高年龄腭裂患者的语音治疗增加了难度。不过,高年龄的患者由于自己主观想要改善的意愿很强烈,加上自身学习能力也较强,也可以在发音上有更大的改善。

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  走进江苏省口腔医院唇腭裂治疗中心

  进入21世纪,江苏省口腔医院先后派出7人前往台湾长庚纪念医院颅颜中心学习(包括外科、正畸、护理团队),与国际顶级的长庚团队建立了非常紧密的合作,极大丰富了唇腭裂综合序列治疗的内涵。为更好地服务社会,唇腭裂治疗中心还承担了国家民政部重生行动、明天计划,以及美国微笑列车基金会、加拿大TFW基金会等慈善工作,为来自贫困家庭的唇腭裂患儿施行近3000例手术。目前,中心是中国唇腭裂诊治联盟核心单位(江苏唯一)和美国微笑列车A级单位。

  中心热衷各项唇腭裂慈善治疗活动,先后有十余人次分别参加了“中国微笑行动”“母亲微笑行动”以及“嫣然天使基金”等唇腭裂专项医疗队,行程遍布新疆、西藏、云南、甘肃等省区,先后参与近千名唇腭裂患者的诊治。在省内,唇腭裂序列治疗中心与江苏省妇幼保健院合作,先后走访基层妇幼保健单位,为广大基层医务工作者普及出生缺陷和先天性唇腭裂的诊治与序列治疗知识,并对当地的唇腭裂患者进行随访,提供治疗建议。与江苏省民政厅合作,定期走访省内各地的社会福利院,对唇腭裂患者免费治疗。开展社工援助中心及“唇腭裂暑期家庭成长训练营”,对唇腭裂患儿提供语音训练、心理疏导和社工服务。利用唇腭裂遗传风险研究成果,连续9年通过“口腔医学博士医疗卫生服务团”下乡等活动,积极开展对唇腭裂发生风险因素预防的宣传和干预。2015年、2018年两次获得江苏省“三下乡”先进集体。

  中心团队囊括了口腔颌面外科医师、正畸科医师、儿童口腔医师、语言治疗师、心理治疗师、协调员、社工等多个学科的专家,为唇腭裂患者提供多层次、全方位的综合序列治疗。在唇腭裂手术前矫正(PNAM),唇腭裂修复手术方式的改良,唇腭裂正颌-正畸联合治疗、语言康复等方面具有鲜明的特色。中心有多位专家受邀在国际、国内的学术会议做专题报告。中心选送的案例《抹去上帝之吻,让唇腭裂儿童重绽笑颜》,在改善医疗服务行动全国医院擂台赛中,入围华东地区“推广多学科诊疗模式”十大价值案例。近年来,中心获得了包括国家自然科学基金重点项目在内的各级课题10余项,在国际、国内专业学术杂志上先后发表论文近百篇,其中SCI收录论文40余篇,培养了多名博士及硕士研究生,为全省乃至全国的唇腭裂治疗发展做出了积极贡献。

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